04-07-2024
Een maand verder …
Vorige maand precies ging ik voor de tweede keer onder narcose voor het verwijderen van 37 lymfeklieren in mijn hals. Die gelukkig een week later allemaal schoon bleken te zijn! Wat een blijdschap bij iedereen om me heen en ook bij vrienden die eigenlijk al een beetje uit het zicht waren. Hartverwarmend! Het doet wat met de mensen om me heen en voor mezelf is het nog steeds niet helemaal te bevatten wat er allemaal is gebeurd…
De wond in mijn hals geneest heel mooi sinds de hechtingen eruit zijn. Onder mijn kin is het nog steeds opgezwollen, voelt heel stevig aan. Maar hierdoor valt mijn litteken niet heel erg op, ligt in een plooi. Inmiddels doe ik dus ook geen sjaaltjes meer om. Ik ben inmiddels begonnen met littekencrème erop smeren.
Mijn tong geneest ook mooi, er is inmiddels ook een heel stuk aangegroeid en ook de structuur (het ruwere gedeelte bovenop) is er gewoon weer. De vorm is wel veranderd, er zit aan de zijkant nog altijd een ronding. Het gevoel is ook nog steeds anders, terwijl alle functies zijn behouden en ik gelukkig al mijn smaak nog heb, is de controle en mondgevoel nog wel echt wennen.
Het scheve bekje wordt gelukkig ook iets minder, maar is zeker nog niet weg. Wellicht toch na een logopedist?
En dan mijn arm … die heb ik onderschat 🫣 Toen de fysio in het UMC kwam met z’n boekje met oefeningen, zat ik aangekleed klaar met mijn tas om zsm naar huis te gaan. Ik besefte toen ook niet dat er iets mis was met mijn arm. Maar inderdaad ik kreeg hem dwars en gestrekt niet omhoog … het zal wel. Dus geknikt naar de beste man, boekje meegenomen en ik moet eerlijk zeggen dat ik dat niet helemaal serieus heb binnen laten komen. Ik was gewoon zo blij dat die drain eruit was en ik ontslag kreeg van het ziekenhuis …
Maandag 17 juni belde ArboNed en dat kwam mij goed uit, want ik wou eigenlijk wel weer wat gaan werken. Zeker na het goede nieuws voelde ik me super! Nog wel een beetje stijf in de nek en de schouder, maar verder best okay. Zo kon ik dus mooi met de arbo arts overleggen hoe ik weer kon starten. Alles verteld … ‘en oh ja, bijna vergeten te zeggen er is ook nog iets met mijn arm. Ze hebben een hersenzenuw doorgesneden die mijn monnikskapspier aanstuurt (dit is trouwens bijna onvermijdelijk bij deze ingreep), dus ik mag niet sjouwen, ramen lappen, plafonnetje witten enzo.’ Het is mijn rechterarm en ik ben rechts. Dat werd meteen genoteerd in mijn dossier en de arbo arts zei heel serieus: ‘Je mag rustig aan starten, begin met 2 uurtjes en wellicht opbouwen naar meer, maar als dat te veel is een stapje terug. Goed na je lichaam luisteren!
Dus die dinsdag 2 uurtjes naar het werk. Weinig gedaan, veel gekletst en uiteindelijk maar 1 poster opgemaakt, maar dat is natuurlijk ook okay. Die week ging goed en heb ik 4 dagen 2 uur gewerkt en ‘s middags deed ik dan de arm oefeningen uit het boekje, maar ik merkte weinig verbetering. Maar sommige oefeningen durfde ik ook nog niet volledig te doen, vanwege de wond in mijn hals en de nek die nog stijf is.
De week erop naar 4 uur werken en dat ging ook goed, heel soms deed ik ‘s middags en kort tukje.
Serieus aan de fysio!
Maar die arm zat met toch niet lekker, dus toch maar naar mijn eigen fysio gegaan met het boekje…
‘Maar het staat toch ook hier’, zei hij. ‘Een half jaar tot een jaar herstel!’ Dat viel me zo tegen, naïef als ik soms ben, dacht ik dat het voor oudere mensen gold. Ik heb namelijk niet de gemiddelde leeftijd van patiënten die zo’n boekje met oefeningen krijgt 🫣 Hij heeft me ook duidelijk uitgelegd wat er nou precies kapot is, de monnikskapspier is een grote die o.a. je schouder laat draaien en dat lukt me nu niet, terwijl andere bewegingen wel gewoon kunnen. Maar bijvoorbeeld met koken en ik moet ook veel groente snijden, dan wordt de schouder zo zwaar. Als ik op mijn werk mijn hand wil verplaatsen van mijn muis naar mijn toetsenbord, heb ik ook een loodzware arm. Dat laatste merk ik dus nu ik 4 uurtjes werk. Oefenen, oefenen en nog eens goed die oefeningen doen. De fysio nam alle tijd en we hebben samen alle oefeningen doorgelopen, want ik deed ze ook niet allemaal zoals de bedoeling was. Hij heeft ook aangegeven dat ik ze allemaal per setjes van 3x 10 moet uitvoeren. Ik deed namelijk maar wat 😅 Ik heb van die handgewichten van 1 en 2 kilo gehaald op advies van de fysio en zo kan ik aan de slag. Maar als het pijn doet moet ik hem bellen en als het té gemakkelijk gaat ook. Dus werk aan de winkel 💪
Maar … ik merk dat ik het daar mentaal een beetje moeilijk mee heb, want mijn arm was helemaal niet stuk! 🫣 Sterker nog er zijn 37 lymfeklieren uitgehaald die allemaal schoon waren en met mijn arm was niks mis. Kon dat niet op een andere manier denk ik soms?! Want bij de eerste operatie was het heftig dat ik een week alleen vloeibaar kon eten, maar dat was het. De tweede operatie heeft een veel langere nasleep voor mij…
Lastig soms en ik weet ook dat ik zo blij moet zijn dat we hierdoor wisten dat alles schoon was en ik niet nog aan de bestraling of chemo moest. Dat vergeet ik ook zeker niet, maar die arm is soms echt stom!!
De oefeningen zijn best intens en ben er zeker een uur mee zoet. Van de week viel ik zelfs in slaap tijdens een rustmoment 🫣
Dus ik ben een eind op weg, maar nog niet als vanouds. Van de week zei ik tegen Johan, zodra ik wakker ben wordt ik er meteen mee geconfronteerd; mijn arm voel ik als eerste, ik lig daar toch op tijdens het slapen. Dan het onwennige gevoel in mijn mond en zodra ik uit ben ga voel ik mijn hals. ‘Ze gaven er ook een jaar tot twee jaar mentaal en fysiek herstel aan’, zegt Johan dan… En ik weet het, hij heeft gelijk en ik wil gewoon sneller. Alles was zo anders een half jaar geleden …
Dus voorlopig blijf ik halve dagen werken, rustig aan alles weer opbouwen en die oefeningen voor mijn arm blijven doen.
Nou waren wij al wel een beetje levensgenieters, maar dat is misschien nog wel een tandje meer geworden 😅
Zoals jullie wellicht weten komt er een Finse Lappenhonden pup bij! Een dochter van Rowan, het donkere pupje Nova, uit het nestje van 2 teefjes. In september gaan we haar ophalen in Zwitserland. Maar we mogen ook in het chalet van de fokker verblijven, dus we plakken er meteen een vakantie in Wallis aan vast, echt fantastisch vooruitzicht!
Maar ik ga er ook nog een weekend alleen heen, naast dat ik het natuurlijk fantastisch vind om puppies te knuffelen, voelt het ook goed om dit alleen te doen. Met het vliegtuig reizen en verblijven in Lausanne aan het meer van Genève (een beetje mezelf verwennen).
Maar dat zullen zeker nog spannende dagen zijn 🙏
En een andere gekoesterde wens van me ga ik ook doen; mijn vriendin Kati opzoeken in Helsinki! Daarvoor zijn inmiddels ook de vliegtickets geboekt. Het is gewoon belangrijk om leuke dingen te blijven doen.
Maandag 19 augustus dan moet ik me melden in het UMC Utrecht, dan is de eerste ‘fysieke controle’ en de vrijdag ervoor heb ik een telefonisch consult met mijn verpleegkundig specialist. Oftewel ‘BFF Chantal’, die ik uiteindelijk weinig heb gezien… maar ik heb haar ook niet gebeld 😉
En waarom deze roos?
De afgelopen maanden ben ik ontzettend verwend met bloemen, ballonnen en kaartjes. Allemaal zo bijzonder en zo verschrikkelijk lief! Deze roos kreeg ik van de dochter van mijn collega. Ze heeft gemerkt wat het bij haar moeder veel deed en beseft zelf nu ook beter dat je niet lang moet wachten als je ergens een plekje op je lichaam hebt die je niet vertrouwd … 🌹💋
– – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – –
15-06-2024
Een aft? Een tumor …
Afgelopen periode was pittig voor ons, vandaar dat ik wat minder actief was op de socials want er waren geen hoogtepunten en onze hechte kern was even veel belangrijker, maar ik wil jullie toch het hele verhaal vertellen …
Maandag 4 februari had ik afspraak bij de tandarts en na ik aan de linkerkant gevuld was merkte ik beter dat er nog een plekje, een aft op de rechter zijkant van mijn tong zat. Het werd tijd om daar iets meer aandacht aan te besteden dus een grapefruit erin en aan de kamille thee … maar dat hielp niet, dus zwaarder geschut gehaald; een mondspoeling … hielp niet, nou dan maar zo’n kwastje Puralvex. Dit brandde gigantisch dus dat hield ik een poosje vol, maar na 2 weken was er eerder een kleine krater gekomen dan dat het genas. Inmiddels was cafeïne ook onprettig en liet ik de sinaasappel en kiwi achterwege want dat brandde ook op de plek. Suikervrije kauwgom was wel prettig, ook om extra speeksel aan te maken. Toch maar eens de huisarts gebeld want ik had inmiddels ook een witte waas op mijn tong. Ik mocht een foto sturen en ze zagen het meteen: je hebt een schimmel! Huh? Hoedan? Van de tandarts? 🤷♀️ Ik wou de beste man niet meteen veroordelen, dus braaf een koud goedje in mijn mond gedaan voor 1,5 week. Verkoelde wel, dat was fijn maar die plek genas niet. Ik had iets beters nodig dus maar weer de huisarts gebeld en ik mocht langskomen. Ze heeft een swab afgenomen en die moest ik naar het lab bij St. Jansdal brengen om te checken of het wel echt een schimmel is … uitslag volgde een paar dagen later : geen schimmel!
Dus gestopt met die medicatie en kijken wat ik aan mijn voeding kon veranderen, wellicht een allergie?
We zijn nu weer 2 weken verder en inmiddels deed ook kamille thee zeer (zelfs water drinken!!) en ik wist niet waar ik het zoeken moest met eten 🫣 Op 5 April weer naar de huisarts en die schrok niet van de ‘schimmel’ maar van die plek op mijn tong die nu wel echt een stuk groter was dan voorheen! Ze wist niet wat het kon zijn, maar vertrouwde het niet en stuurde me door naar de KNO arts in Harderwijk St. Jansdal en schreef een verdovende crème voor die ik op de plek kon smeren, zodat ik in ieder geval wat kon eten en drinken … Maximaal 6x per dag! Dus dat werd plannen met eten en daarnaast mocht paracetamol. Nou die slikte ik al een tijdje 🫣
Een plaveiselcarcinoom
De dag erna gevlucht naar een heerlijk huisje bij Dwingeloo voor mijn verjaardag voor even een weekend er tussen uit. Je zult wellicht begrijpen dat ik niet in de verjaardagsstemming was. Een taartje eten was een wedstrijd en praten ging ook al iets lastiger. De dinsdag erna kon ik al terecht bij de KNO arts. Die dacht in eerste instantie ook aan een aft, waar mijn kies die iets naar binnen stond tegen aan schuurde … maar voor de zekerheid nam ze wel een bioptie af om andere dingen uit te sluiten 😳 Ow shit … daar ging een naald door mijn tong voor een verdoving en vervolgens een hapje eraf voor de bioptie. Je moet weten ik ben echt spaans benauwd voor naalden en natuurlijk werd ik wit en draaierig, maar door een nat washandje bleef ik bij kennis … afwachten 🙏 9 Nachten en weer naar het ziekenhuis. Johan moest van mij voor de zekerheid maar mee. ‘Wat een onzin!’ zei hij. ‘Doe nou maar wel, want wat als het nou niet goed is …’ Dus manlief braaf mee. Hij mocht van de KNO arts niet in de wachtkamer blijven zitten … shit! Ik zag het in haar ogen, ja het is foute boel 😳 Het is een kwaadaardige tumor. Een plaveiselcarcinoom genaamd. We hebben al een afspraak gemaakt met het UMC Utrecht en daar kunnen jullie maandag terecht … tweede weekend in spanning 🫣 Een tumor? Op je tong? Nooit van gehoord! Zei ze nou dat die kwaadaardig was? We waren in shock en hadden allebei de helft begrepen …
Nee ik toch ook niet! Ik tongkanker? Het komt vaak voor bij oudere mensen die veel drinken of roken … ik pas daar niet tussen, ik snap het echt niet … Eerst Bosco die ineens een tumor op z’n milt had en nu ik ook kanker? Nee!
Maandag 22 april met knikkende knieën naar een gigantisch groot ziekenhuis. Ingeschreven en best lang wachten in de wachtkamer tussen oudere patiënten met luchtpijpjes en weet ik veel. Ik kreeg het er heel benauwd van 😔
De rollercoaster begint …
Ik was aan de beurt … een jonge maar zeer professionele arts ging mij poliklinisch onderzoeken. Eerst wat vragen, of ik veel was afgevallen de laatste tijd, nee totaal niet! Daarna werden mijn mond, keel, neus en oren gecheckt. Een camera door de neus naar de keelholte, de tumor op de tong werd opgemeten (15 mm lang), hals onderzocht, kokhalsreflex werd gecheckt (grrrr) en ze was vrij positief. Maar de KNO chirurg en radioloog gingen de uitslagen beoordelen. Die kwamen vervolgens met het goede nieuws, ‘Je bent nog in een vroeg stadium’. Er zijn geen andere plekken te zien. Dit lijkt operabel, maar we willen nog wel de standaard onderzoeken doen. Enigszins opgelucht!
Ik werd meteen in gepland voor de longfoto, MRI, echografie, bloedafname en een afspraak bij de anesthesist. Ze hebben de regel dat ze dit alles in 1 week plannen. Ik moest nog even langs Chantal, zij is de algemene verpleegkundige waar ik met al mijn vragen terecht kan. Ze nam mijn waardes af, bloeddruk, lengte, gewicht ed.
Eigenlijk wou ik meteen naar huis, maar Chantal en Johan wouden toch kijken of het nu niet rustig was bij de bloedafname. Het was inmiddels half 5, maar bloed en prikken is mijn grootste angst, laat staan die combi!! Toch maar even kijken en het was rustig en er was zo’n lieve vrouw die nam voor mij alle tijd, toen ik aangaf dat ik het heel spannend vond. Ze wist me goed af te leiden en de 3 buisjes waren zo gevuld. Beetje bleek koppie dus even blijven liggen, water drinken en toen was er weer een grens verlegd 😅
De volgende dag stonden de longfoto en de MRI op het programma. Longfoto stelt niks voor, maar toen ik de MRI binnen liep sloeg de paniek toe … ik moest weer in een prikstoel. De verpleegkundige zag de paniek in mijn ogen. Ik wist niet dat ik contrastvloeistof nodig had 🫣 Zij stelde voor, we leggen je eerst op de tafel van de MRI. Je krijgt liggend je infuus op de fijnste plek waar ik kan prikken en zij heeft werkelijk mijn eerste infuus fantastisch aangepakt 👌 Vervolgens lig je een poos in de herrie en ik moest er nog een kap over mijn hoofd heen, maar rustig blijven ademen en het ging goed. Tenminste ik moest wel stiller liggen, minder slikken … Hoedan? 🫣
Toen weer naar huis en woensdag en donderdag gewerkt en vrijdag weer naar Utrecht voor de anesthesist en de echografie. Echografie van mijn tong en hals was prima te doen maarrrrr… ik had 1 vergrote halsklier 🫣 7 mm en dat is precies de marge voor een punctie 😔 Doe dan maar … nou dat heb ik geweten, wat een pijn!! Zonder verdoving en dan gaan ze 2x ‘even lekker aan de boom schudden’ met een naald! Nou ik ging door de grond en de arts had 1 keer verkeerd geprikt 😭 Echt het pijnlijkste wat ik ooit heb moeten doen!!!
Afwachten …
Woensdag 1 mei zou ik in de middag worden gebeld over de resultaten, dat was uiteindelijk pas om 17.00 uur maar de uitslagen waren goed. Longen en lymfen zijn schoon, halsklier punctie was goed, bloedwaardes goed dus het wordt een operatie én voor de opname een schildwachtklierprocedure 🤷♀️ Nooit van gehoord en na uitleg en lezen werd ik daar vooral heel bang voor. Maar goed eerst wachten tot ik geopereerd ga worden …
Ondertussen veel gebeld door studenten van het UMC, de ene na het andere onderzoek waar je je als proefpersoon voor op kon geven. Ik ben geen held, mijn ziekenhuis ervaring staat (gelukkig) op nul, dus ik ben daar gewoon niet de persoon voor. Tijdens de operatie meedoen aan de proef voor de echografie erbij leek mij wel verstandig (en daar merk ik niks van 😅), maar met nano metaaldeeltjes onder de MRI … Nee niet voor mij. Ik had al van de gewone MRI daarna hoofdpijn 🫣
De week erop werd ik gebeld dat 15 mei de opname is om 10.00 uur en die middag de schildwachtklierprocedure, een nachtje blijven en dan 16 mei als eerste die ochtend de operatie. Hoe spannend ik het ook vind ik was blij dat ik redelijk snel aan de beurt ben, je wilt die tumor zsm uit je lichaam en dat kreng werd steeds groter en ik bleef maar smeren om iets naar binnen te krijgen. Praten ging ook steeds slechter. Elke keer als ik wou slikken kwamen mijn bovenste kiezen tegen de tumor aan 😔 Het was ook zo plannen met eten en drinken, dus toen ik wist dat ik geopereerd ging worden heb ik vaker gesmeerd, anders kreeg ik echt onvoldoende binnen. Inmiddels ging drinken ook niet meer zonder te smeren met verdovende zalf. De tumor was ook iets groter geworden … weg met dat ding!
Maar ondanks dat ik er zsm vanaf wou, was deze tas inpakken echt de lastigere die ik ooit heb moeten inpakken.
D5 Oost, kamer 1
Dus 15 mei braaf om 10.00 uur met mijn tasje naar het ziekenhuis naar D5 Oost, kamer 1. ‘Jullie zijn hier al heel vroeg, om 13:30 uur is het schildwachtklierprocedure onderzoek pas?’ Ach ja even mijn waardes laten checken, formuliertjes invullen, tas in de kast en we zijn naar het restaurant gegaan. Schildpadjes en vissen kijken, potje kaarten en worteltjestaart … maar daarvoor eerst smeren 😅
Ik weet niet meer waarom we terug naar de kamer gingen, maar daar was nog een studente die wat onderzoekjes af wou nemen (voor de proef met de echo tijdens de operatie) en toen zijn we naar de radiologie gelopen. Ging ineens mijn telefoon .. uhh niet nu, nummer ken ik niet. Ging Johan zijn telefoon, of hij wist waar mevrouw Klaassen was 🫣 Nou die loopt nu naar de wachtkamer van de radiologie… Oww maar we hebben vervoer voor mevrouw geregeld 😬 Nou, mevrouw kan prima lopen hoor 😂
Voor dit onderzoek was ik zo bang, vooral de ‘spuiten met radioactieve vloeistof’. Voor mij klinkt ‘een spuit’ heel anders dan een ‘prikje!!’ Het waren 3 hele kleine prikjes en de tong werd eerst nog verdoofd, dus toen hij klaar was met prikken, dacht ik dat we net nummer 1 erin hadden zitten 😅 Daarna werden foto’s gemaakt. Foto’s met hele grove pixels en de assistente was blij, ‘Kijk, je hebt duidelijk twee schildwachtklieren! Super!’ Wat nou super dacht ik, dan moeten ze die er morgen ook uithalen 😔 Die radioactieve vloeistof spuiten ze dus om je tumor heen, om te kijken waar cellen als eerste naartoe afvoeren. Ieder persoon heeft daar andere klieren voor en ook verschillende aantallen. Ik heb er dus voor die tumor op mijn tong 2 schildwachtklieren in mijn hals. Na een wachttijd moest ik door naar de CT- scan voor betere foto’s en het bleef bij die 2. Met een ouderwetse geigerteller kunnen ze de tumoren lokaliseren en die markeren ze voor de zekerheid met een stift op je hals … uhhh ook wel heel bijzonder 😅
Toen dat erop zat was ik eigenlijk wel heel relaxt. Operatie is spannend, maar ik ben dan toch onder algehele narcose.
Dus toch maar naar mijn kamer en op bed kreeg ik eten, prima maaltje geserveerd. 
Ik deelde de kamer met 1 andere dame, dacht ik. Dit bleek een jong meisje van rondje 14/15 te zijn … daar schrok ik van. Ze was vandaag geopereerd, maar dit is toch echt de afdeling hals-keel oncologie… arm kind!
Die nacht prima geslapen en om 7 uur stond de nachtzuster klaar met 2 glazen limo, 2 paracetamol, 1 naproxen, een operatiejasje en een soort van onderbroek. Ik had nog een uurtje om me op te frissen, de limo met de medicatie in te nemen en om te kleden. Telefoon opgeborgen en de overige tijd gevuld met een puzzeltje. Iets voor 8 uur werd ik opgehaald met bed en al voor de lange tour door het UMC gebouw en meteen de OK in. Daar stond een OK vol, zeker 8/9 man klaar om mij zsm te helpen. Alles ging in een moordend tempo! Voor ik het wist lag ik op de OK tafel met allemaal snoeren en infuus. De chirurg verteld kort wat hij ging doen. Er kwam vloeistof door mijn neus en de anesthesist bracht me op goede gedachtes Johan & Rowan en toen 😴😴😴
Ik lag lekker te dromen over een mooie wandeling met Johan & en Rowan en toen wou iemand me daaruit halen … grrrr okay oogjes open en alles zag dubbel. Oogjes dicht. Oogjes weer open, maar focussen lukte niet goed en er kwam een hoofdpijn opsteken. ‘Wat voor cijfer geeft u de pijn mevrouw Klaassen?’ 8! Dus meer morfine … Uiteindelijk hebben ze me nog meer morfine, flesje paracetamol en als laatste de topcocktail waarvan ik de naam niet weet, maar pijn zakte en ik kon weer gewoon kijken en toen mocht ik een raketje. Maar kan dat wel dacht ik? Uhhh … er is toch een stuk van mijn tong af? Rustig sabbelen en dat ging prima en later kreeg ik nog limo met een rietje. Dat ging ook goed, okay dit doet geen pijn meer 🤗
De operatie zou 180 minuten duren, maar ik heb zeker een uur langer in de recovery gelegen. Johan was allang gebeld door de chirurg dat de operatie goed verlopen was, maar waar blijft Claudia? Daar kwam madam zwaaiend uit haar vervoerde bed door de hal heen en naar de kamer. Man ik kon de hele wereld aan, voelde me helemaal top 😅 Ik wou zsm dat infuus af, dat gekke jasje uit en naar het toilet. Verpleegkundige zette mijn infuus vast en hoppa mijn bed uit. Toch gekeken in de spiegel en ik was me doodgeschrokken. Wat chirurgen mooi vinden, vond ik horror!!! Die hechtingen, zwarte plekken en de grote wat ze ervan af hadden gehaald … ik was echt geschrokken, maar goed als dit moet dan is het maar zo 🫣 In mijn hals hadden ze de twee klieren gemakkelijk gevonden en met 1 snee was het gelukt. 3 hechtingspleisters erop en dat zag er inderdaad keurig uit. Maar ik moest toch echt wel nog een nachtje blijven.
Als toetje kreeg ik een trombose prik 😬 Nou daar ben ik dus helemaal overheen, prik maar hier in de buik, bedje naar beneden en shirt omhoog 💪
Opgelucht dat het achter de rug was.
In mijn enthousiasme bestelde ik de maaltijd voor de avond nasi! Ik dacht dus dat ik de hele wereld aan kon, maar heb nooit morfine gehad, wat een top spul is dat 😅 Die nasi die ging alle kanten op in mijn mond, maar niet mijn keel in 🫣 Dus Johan had geluk! Die heeft genoten van de nasi met saté, atjar, kroepoek, satésaus, echt helemaal compleet!! Met een beetje moeite kreeg ik in de tussentijd een bakje vla naar binnen en een kleine smoothie.
Maar geen pijn!! Mijn buurvrouw was inmiddels naar huis dus ik had de kamer voor mezelf. ‘s Avonds kwamen mijn ouders nog op bezoek, dus kon Johan lekker naar huis, die was kapot …
Het bezoek mag tot 21:00 uur blijven en daarna was ik ook wel snel vertrokken. Alleen slaapt het wat minder met een infuus nog in je hand en mijn hals was toch wel erg stijf door de weggehaalde klieren.
Volgende ochtend waren mijn waardes goed en geen pijn, dus verpleegkundige ging overleggen of ik naar huis mocht 🙏
Heel lang gedaan over mijn ontbijt, een bakje vla. Het doet geen pijn maar het is nu gewoon even lastig. De tong is opgezwollen en de vla wil gewoon niet gemakkelijk verder de keel in …
Later kwam de afdelingsarts en die heeft mijn mond en keel nog gecheckt en aangezien ik me ook goed voelde kreeg ik de ontslagbrief en mocht ik naar huis. Inmiddels was Johan er ook weer dus inpakken en wegwezen …
Dat was vrijdag en het was zo fijn om thuis te zijn, maar zaterdag werd ik wakker met vreselijke keelpijn. Ik zag mijn amandelen ineens vurig rood en bevlekt … ontstoken amandelen! Neee dit kan ik er nu niet bij hebben!!! Dus we hebben UMC gebeld en later werden we teruggebeld door de KNO arts van dienst en die heeft een antibiotica voorgeschreven. Goed dat we hadden gebeld! Johan is meteen naar het St. Jansdal gereden om het kuurtje op te halen. Die avond lag ik op mijn broers schoot te huilen, ik zag het niet meer zitten. Ik deed 2 uur over een klein bakje appelmoes 🥲 en ik ben deze week gewoon 5 kilo kwijt geraakt. Én ik heb totaal geen energie. Dat is niet normaal!! Gelukkig sloeg die avond de antibiotica aan en heb ik er toch nog wat vloeistoffen naar binnen gekregen 🙏
Daarna ging het herstel best goed. Mijn schoonzus tipte me voor eiwit shakes en zo kreeg ik steeds meer vloeibare voeding binnen en kreeg ik meer energie.
De tong genas heel goed en na een paar dagen was ik al een paar hechtingen kwijt. Het mondgevoel is wel nog erg raar en mijn kaak is vooral aan de rechterkant erg stijf. Vanaf de tandarts begin februari heb ik ook niet meer gegeten op rechts. Maar sinds de operatie geen pijn meer en dat is zo fijn!! Het enige wat een beetje irritant is dat er achter op mijn tong wat lange draden van de hechtingen zitten die kriebelen. Ik ben langzaamaan begonnen aan wat meer structuur te eten en ik heb nu ook meer vezels nodig (lees ik had al een week niet gepoept). Ik ben begonnen met 2 dagen lauwe soep en daar depte ik kleine stukjes brood in. De dag erna twee wentelteefjes, die zijn ook lekker zacht. In hele kleine stukjes kreeg ik die wentelteefjes goed weg. Nou toen vond ik eigenlijk dat ik vrijdag wel een patatje kon proberen 😅 De planning was aardappelpuree, maar dit komt toch in de buurt? 😉 Het eten gaat niet snel, maar binnen een week kon ik wel weer redelijk eten en door de structuur, vermoed ik, ben ik die irritant lange hechting kwijtgeraakt!
De wond in mijn hals veranderde weinig, mijn hals werd wel steeds meer opgezwollen. Normaal zouden de hechtingpleisters op de wond binnen een paar dagen loslaten, maar bij mij niet. Voor de zekerheid een afspraak gemaakt bij de huisarts en zij had ook zoiets van lekker laten zitten. We hebben wel heel fijn met de huisarts kunnen praten. Voor haar is het ook schrikken geweest en ze heeft alles op de voet gevolgd. Ook Johan was mee en kon even praten. Voor hem is het zeker ook niet niks! Alles maar aanzien wat ze met je vrouw doen en je kunt zo weinig. Het wachten was nu op de uitslag van de operatie.
Weer afwachten …
Woensdag 29 mei was het zover, de telefoon ging rond 17.00 en ze zouden in de middag bellen, dus je raadt het al, ik zat vanaf 12.30 uur klaar 🫣
Hij had goed nieuws en minder nieuws … de operatie aan de tong, het verwijderen van de tumor, is heel goed gegaan. Er zaten geen verkeerde cellen in de snijrand. Sterker nog een rand van 5,1 mm was helemaal schoon! Dit is heel goed nieuws want de bron is nu weg!
Maaarrrr … in 1 schildwachtklier zitten toch verkeerde cellen en dat kunnen ze niet negeren …
Oftewel ik moest nog een keer onder het mes om alle omliggende lymfeklieren te verwijderen, 20 ongeveer. Dit was natuurlijk wel een hele tegenslag, ook al is het goed dat ze dit gevonden hebben. De chirurg had alle tijd om het uit te leggen en eigenlijk wouden we zsm verder, dus weer opereren. Als we er echt niet langer over na wilde denken dan ging hij alles in gang zetten. Je wilt het echt gewoon zsm uit je lichaam hebben!!
Ik zag die avond al dat er in mijn online dossier al een aanmelding was gedaan voor de operatie. Hopelijk nog voor het weekend bericht … helaas die vrijdag zag ik dat de anesthesist de week erop was ingepland dus het ging zeker nog 2 weken duren…
Totdat maandagochtend 3 juni de telefoon ging… ‘Schrik niet zei ze; ‘Je zou morgen geopereerd kunnen worden, want er is iemand weggevallen!! Zou dat kunnen voor jou?’ Jazeker!! Hartslag ging tekeer, maar ik wist dat ik deze kans moest pakken 🙏
Ze ging alles in werking zetten en de anesthesist en apotheek zouden me die ochtend nog bellen. Ik mocht me morgenochtend vroeg om kwart voor 7 melden of die zelfde maandagavond om 20:00 uur laten opnemen. Aangezien ik tot nu toe prima heb geslapen daar in het ziekenhuis heb ik voor het laatste gekozen. Dan kan ik ook even acclimatiseren en hebben we ‘s ochtends geen gestress van files ed.
Dus snel mijn collega gebeld, want ik zou morgen weer gaan starten met een paar uurtjes week opbouwen … helaas er komt iets tussen, maar ze begrepen volkomen dat ik deze kans niet moet laten schieten 🙏
D5 Oost, kamer 15
Die middag mijn tas gepakt (voor de zekerheid voor 4 nachten) en na een hapje eten samen met manlief naar het UMC. Toen we ons meldde bij de balie van D5 Oost, dachten de verpleegkundigen dat we verkeerd zijn en bij West moeten zijn. ‘Bij ons komen ze nooit zo laat nog …‘ Uuuuhhhh jawel hoor, ik weet toch zeker dat ik hier moet zijn! Dus verteld dat ik een ‘spoedje’ ben, als in op het allerlaatste moment een gaatje opvul. ‘Oh ja, wacht … mevrouw Klaassen inderdaad!’
Ik was ingedeeld op kamer 11 waar al iemand lag, maar de verpleegkundige was zo lief om mij op een aparte kamer te plaatsen helemaal voor mezelf! Dat was top, dan kon ik toch zoveel mogelijk ongestoord slapen vannacht 👌
Die avond werd ik nog verwend op een prachtige zonsondergang. Ik lag nu ook aan de andere kant van de vleugel met veel mooier uitzicht.
Die nacht heb ik best goed geslapen. Ik merk het wel als de nachtzuster (neem ik aan) toch even in de kamer komt kijken om te checken of ik er nog lig.
De volgende ochtend was ik net wakker toen de verpleegkundige kwam om me voor te bereiden voor de operatie. Al mijn waardes werden gecheckt. Ik kreeg inmiddels weer de bekende 2 glazen limo, 2 paracetamol, 1 Naproxen, mijn operatie jasje en weer die spannende onderbroek. Om 08.00 uur moest ik alles op en aan hebben, zodat ze me om 08.15 uur naar de OK brengen. Ze vertelde dat OK personeel deze dinsdag eerst overleg heeft en daarna ben ik als eerste aan de beurt. Dus dat heb ik wel even doorgegeven aan Johan dat ik sowieso wat later geopereerd ga worden.
Dit keer was het zo anders dan de vorige keer, dus ik snapte het niet. Ik ging nu eerst naar de recovery en daar nam de dame alle tijd om een infuus te prikken. De vorige keer stonden ze allemaal in de startblokken en dit ging zo extreem traag, maar dat kwam dus door het overleg. Ze gingen voorlopig nog niet starten. Uiteindelijk in de OK duurde het ook nog een poos, want de anesthesist was dubbel geboekt 🫣 Mij maakte het niet veel uit, heb heerlijk met de assistent operatie gekletst over honden, maar voor Johan werd het wel steeds langer wachten … 210 minuten voor de operatie, een uur recovery en een uur later begonnen! Arme Johan maar wachten…
Toen de anesthesist er eindelijk was zag ik dat het inmiddels al 09.15 uur was, maar ik was daarna vrij snel onder zeil met de gedachtes aan Johan & Rowan. Mijn steun en toeverlaat!
Toen ze me wakker maakte in de recovery was ik eigenlijk wel okay, geen hoofdpijn dit keer gelukkig! Ze hadden namelijk nog wel gevraagd hoe het de vorige ging en wellicht heb ik wel een ander middel gekregen.
Ik merkte wel dat ze een beetje ongerust waren daar. Ik was helemaal bezweet. Ik had er nog een infuus in mijn voet erbij gekregen en mijn ene mondhoek hing scheef. De chirurg kwam langs om me gerust te stellen. De operatie is goed gegaan. Het is een flinke rits aan hechtingen, we hebben er 30 tot 40 lymfen uitgehaald! Een van de lymfen zat tegen een zenuw aan. Die is iets gekneusd en daarom is je mondhoek soms scheef. Maar met een dag of twee zal dit beter worden en met de loop der tijd trekt het weg … Goddank!! Want ik heb gewoon een André van Duin bekkie 🫣 Van de verpleegkundige op de recovery kreeg ik een spiegel om de wond te bekijken en die was echt zo lang! Van mijn kin tot mijn oor, een flinke rits met hechtingen.
Maar wat heb ik een lol gehad met die meiden op de recovery. Zij hadden ook echt humor en ik hou daar ook wel van 😄
Ik kreeg een raketje en daar had ik zelf best lol om, nou het was een beetje een gedoe. Met mijn rechter hand kwam ik niet goed bij mijn mond, door het infuus en er zat een zuurstof slangetje in mijn neus. Maar aan mijn linker arm zat nog de bloeddrukmeter en als ik die arm omhoog deed om aan het ijsje te likken ging dat apparaat pompen en piepen 🫣 Uiteindelijk heb ik met rechts per ongelijk mijn zuurstofslangetje uit mijn neus getikt, maar die zat kennelijk ook niet goed vast en begon daarvan weer een apparaat te piepen 😅 Maar zo kon ik wel lekker mijn ijsje eten. Uiteindelijk ben ik de recovery uitgezwaaid met de mooie woorden van de lieve dames die me geholpen hebben: ‘Blijf zo heerlijk positief, wij hebben zo van je genoten!! Heel veel beterschap!’ Zo leuk! Maar ik wil ook niet weten hoe mensen er ook bij kunnen liggen. Van die morfine wordt ik echt gewoon heel hieper en happy denk ik 😂
Toen werd ik op mijn kamer terug gebracht … alleen geen Johan te bekennen 😔 Mijn telefoon had ik opgeborgen in de kast, maar daar ik kon nu niet bij, want ik kon mijn bed niet uit. Ik lag nog vast aan 2x een infuus en nu ook een drain! Rustig gewacht en ineens stond Johan in de kamer. Die had me niet voorbij zien komen. Hij is op gegeven moment gaan vragen aan een verpleegkundige waar ik bleef en die vertelde hem dat de operatie nog een uur duurde … dat gaf hem best stress. Hij was in de veronderstelling dat de operatie een uur uitloopt en wist niet dat ze veel later begonnen waren… dus extra blij mij nu te zien 😅
Het bed naast me was ook weg, dus ik vermoed dat er iemand bijkomt. Ja hoor ik was gezegend met een ouwe zeurkous die een punctie in z’n darmen had gehad en zich druk maakte om de tablet die het niet deed. Terwijl hij maar 3 uurtjes moest blijven om de boel in de gaten te houden. Standje ongeduld!
Maar goed ondertussen was er een wisseling van verpleegkundige en Lotte kwam me nu verzorgen. De drain werd netjes vast geplakt aan mijn oor en ze zorgde ervoor dat ik even naar het toilet kon en me kon opfrissen en omkleden. Ik was natuurlijk wel helemaal bezweet geweest. Dus daar ging ik met mijn nieuwe vriend ‘m’n pottie’. Wat een gedoe die pot aan een slang, maar goed het is niet anders. Ook met een shirt aantrekken moet eerst die pot door m’n shirt. Lekker opgefrist terug naar de kamer, maar niet mijn bed in. Lotte ging die eerst even lekker voor me verschonen 👍
Ze ging ook overleggen of er 1 infuus weg kon, want ik had er nu 2 én ik had gevraagd of die uit mijn voet mocht blijven ipv die de binnenkant van in mijn elleboog. Die begon me zo te irriteren en bloedde ook. Ik kon mijn arm ook helemaal niet bewegen. Het was niet gebruikelijk, maar ze ging het vragen voor me. Inmiddels mocht de gezellige buurman (not) gelukkig naar huis en had ik de kamer weer voor mezelf.
Ik heb natuurlijk een groot deel gemist, maar de tijd vloog voorbij vandaag. Voor ik het wist werd het eten al geserveerd. Niet mijn favoriet gekookte aardappels, broccoli en kip, maar ach. Daarna kwam verpleegkundige Lotte mij verlossen van mijn infuus in mijn arm/elleboog, zo fijn! De in mijn linkervoet heeft ze even beter vast verbonden. Het was ook weer tijd voor 2x paracetamol (strak om de 4 uur komen ze die brengen).
Tot onze verbazing kwam daarna de chirurg nog op bezoek om te kijken hoe het ging en hij had alle tijd voor vragen. Hij vertelde toen dat het niet heel gebruikelijk is dat ze in 1 operatie de tumor op de tong volledig kunnen verwijderen. Meestal zit er toch een uitstulping waardoor de snijrand niet volledig schoon is. Dan besef je ook wel weer hoeveel geluk ik daarmee heb gehad en wat een knap werk van de chirurg. We hebben het maar getroffen met zo’n fijne vent. Deze operatie was voor hem ook goed verlopen. De ouwe wond van de vorige operatie heeft hij ‘omsneden’, oftewel volledig weggesneden waardoor ik zeker een strook van 1,5 cm kwijt ben. Hij heeft het uit voorzorg gedaan, mochten daar toch nog verkeerde cellen zitten. Halve neklift dus 😅
Hij vertelde me ook dat ik de komende 5 jaar onder controle bij hem blijf en daar schok ik toen heel erg van … het besef van fuck ik ben echt een kankerpatiënt …
Uiteraard is het fijn dat ze je zo lang in de gaten houden, maar ik schrok er echt van.
Hij gaf ook aan dat er een kans is dat de uitslag eerder binnen is (de patholoog heeft 7 tot 10 dagen nodig om de lymfen te checken), maar omdat ze dat niet kunnen garanderen gaan ze mij woensdag 19 juni bespreken en dan staat ook de belafspraak. Het bleek dus dat ze in de middag overleg hebben van half 2 tot 4, dus ze bellen altijd pas na 16.00 uur. We hebben dus wel aangeven dat er ‘in de middag’ bij de belafspraak staat. We hebben dus al twee keer voor niks in de stress gezeten bij mijn mobiel vanaf 12.30 uur 🫣 Er valt ook daar altijd nog iets te verbeteren…
Maar zwaar respect voor deze man. ‘s Ochtends vroeg klaar staan en scherp zijn voor een operatie van 3,5 uur en wellicht nog meer operaties daarna en dan ‘s avonds nog een rondje doen bij de patiënten en daar echt alle tijd voor hebben. Ongelooflijk! Hij adviseerde ook om echt hierover te praten, dan heb je er op den duur minder last van. We moesten rekening houden dat dit zeker 1 tot 2 jaar fysiek, maar vooral mentaal herstel nodig heeft.
Hij heeft beloofd me eerder te bellen als de uitslag eerder binnen is.
‘s Avonds kwamen mijn ouders op bezoek. Ze gaan morgen op vakantie en ik ben zo opgelucht dat ik daarvoor geopereerd ben. Kunnen ze met een gerust hart op vakantie. Deze onrustige tijd heeft een invloed op ons, maar ook iedereen om ons heen is er mee bezig. Ongelooflijk zoveel lieve kaartjes, berichtjes, ballonnen en zoveel mooie bossen bloemen we hebben gehad is zo ongelofelijk lief!
Die avond heeft mijn broer nog met mij gebeeldbeld. Ik huiverde ook even om op te nemen, want hoe zie ik er nu uit? Nou dat vond ik wel even schrikken want ik zag nu zelf hoe scheef mijn mond bewoog 🫣
Maar het was fantastisch om hem even te spreken, maar hij mocht geen screenshot van me maken 😅
Die nacht was het even zoeken hoe ik het beste kon liggen met de drain. Op dat moment kwam net de nieuwe zuster langs en die heeft me geholpen. Het bed moest ook iets omhoog voor de drain en op mijn linkerzijde lag ik dan best lekker met de drain achter me langs. Welterusten …
Mijn ‘pottie’
Ik merk gewoon als er iemand in de kamer komt, dus ik weet dat ze me zeker twee keer hebben gecheckt. Maar verder wel goed geslapen weer. De volgende ochtend lag ik om half 6 al voor me uit te turen en toen kwam de nachtzuster me checken. Of ik wakker genoeg was om even mijn waardes te checken, kom maar door! Ik kreeg ook weer 2 paracetamol en ze zei, sommige mensen kunnen daar ook goed op slapen en dat klopt ik heb daarna gelukkig nog 2 uur geslapen. Toen er weer een nieuwe verpleegkundige shift was heeft hij de eerste markering op mijn ‘pottie’ van mijn drain gezet. 90 cc, dat is dus helemaal niet veel voor een eerste dag. Als ik 24 uur onder de 10cc erbij blijf, dan mag de drain eruit én mag ik dus naar huis. Dat zou maar zo morgen kunnen zijn 🤞
Na mijn ontbijt en even opfrissen en omkleden met mijn ‘pottie’ kwam manlief alweer langs. De lieverd was langs zijn werk gegaan en had daar mijn laatste foto van Rowan van een boswandeling maandag op A3 geprint. Voor op het prikbord waar ik op uitkijk 😍 Rowan echt mee smokkelen ging toch echt heel lastig worden, dus dit was een goed alternatief. Ook had hij wat lekkere dingetjes gehaald, waaronder macarons van een patisserie in Bilthoven. Ooohhh die waren mega zacht en lekker!! En ze paste net in mijn mond, mijn kaak was toch weer wat kleiner/smaller geworden.
Wij zijn die ochtend doorgekomen met wat potjes kaarten moddervarkens en ‘s middags een stukje aan de wandel, naar het restaurant met de vissen en de schildpadjes. Lekker een latte macchiato. Even later kwam mijn broer op bezoek, dus we zijn met hem weer terug gewandeld naar mijn kamer. Heel fijn om hem te zien.
De tweede chirurg van de operatie kwam vandaag voor een check. Ook hij had alle tijd, maar vertelde wel dat ze wat vergrote lymfeklieren weg hadden gehaald, wat ons het gevoel gaf dat er een grotere kans is op bestralen …
Opvallend was wel dat deze middag de drain bijna niet vloeide (er hangt een transparant slangetje aan). De 100cc is nog niet bereikt.
Na het eten kwam mijn collega me ook nog even opfleuren, wat leuk en fijn om steeds iemand op bezoek te hebben en zo kan Johan ook weer lekker naar huis. Die avond was ik eigenlijk van plan om achter de tablet te kruipen, maar mijn vriendin belde. Wij hebben heel lang en fijn gepraat. Ik zag ondertussen wel weer de drain wat lichtere vloeistof afvoeren. In gedachte schreeuw je; Neee!! Stoppen nou, ik wil wel graag naar huis als het kan morgen 🤞 Mijn waardes waren elke meting goed en ik had geen pijn. Vond het vandaag ook niet nodig om paracetamol te nemen. Wel voor het slapen gaan. Ik heb toch het programma nog bekeken wat ik graag wilde zien, maar daardoor wel laat gaan slapen.
De volgende ochtend waren mijn waardes weer goed en de drain had in 24 uur rond de 10cc gevloeid. Zou ik dan naar huis mogen? 🙏
Inmiddels had ik toch een buurvrouw gekregen en eerlijk gezegd en misschien heel egoïstisch, maar ze had me bespaard mogen worden want dat was heel pittig voor me 😔 Een dame van 72 jaar en zij was al jaren aan het strijden tegen keelkanker, maar heeft er nu ook slokdarmkanker bij gekregen. Ze heeft inmiddels zo’n luchtpijpje die ze steeds door moest spoelen en waardoor ze praat. Ze was al 5 keer geopereerd, woog 46 kilo en leeft nu met een vaste sonde in haar neus. Ze vertelde dat ze dezelfde operatie als mij ook wel eens had gehad … oef! Ze werd nu opgenomen om een maagsonde te krijgen, zodat de neussonde weg kon. Dit is alles waar ik zo bang voor ben 🫣
Na het ontbijt bleek dat de drain eruit mocht en het infuus in mijn voet. Woohoo!!! Advies van anderen is niet altijd fijn. Ik wordt dan heel bang van nare ervaringen. Terwijl deze er echt gemakkelijk uitging. Ik voelde wat druk en ik hoorde een plop naast mijn oor. Het was een klein gaatje die al snel dicht stolde. Ondertussen ben ik me aan gaan kleden en mijn spullen rustig aan gepakt.
Lets’ go!
Toen stond er ineens een man die opzoek was naar mevrouw Klaassen. Het bleek een fysio. Huh? Ik moest mijn armen gestrekt van voren omhoog tillen, niks aan de hand. Maar toen mijn rechter arm gestrekt via rechts omhoog … huh ik kom niet verder dan schouderhoogte. ‘Ja daar was ik al bang voor’ zei hij. Ze hebben de zenuw van mijn monnikskapspier doorgesneden tijdens de operatie en daar is dit het gevolg van. Mijn schouder was ook al hee beurs door de operatie, maar ik dacht eerder dat ze me in een rare houding hadden gelegd. Maar kan ook allebei zijn. De fysio had een boekje met oefeningen en die hebben we doorgenomen. Rustig aan opbouwen en eventueel zelf naar een fysio gaan. Dit is heel gebruikelijk bij deze ingreep, wist ik niet.
Later kwam de afdelingsarts kijken naar het litteken en ze vond ook dat ik naar huis kon. In alle haast ben ik vergeten maandag voor de operatie te douchen. Maar de komende tijd mag er geen zeep in het litteken komen. En met mijn arm wordt haren wassen sowieso lastig … zij adviseerde droogshampoo en een knot 😅
Ik heb de afdelingsarts bedankt voor alle goede zorgen van haar hele team. Ze zijn allemaal zo lief en geduldig voor me geweest! Dat moet gewoon gezegd worden!!
Daarna kwam Johan en was het wachten op de verpleegkundige met de ontslagbrief. We reden in het zonnetje naar huis. Naar mijn lieve fluffy vriendje Rowan die ik zo had gemist 🥰
Lekker weer thuis herstellen…
We praten veel en ook over hoe nu verder. We hebben ons er ook een beetje bij neergelegd dat mocht ik toch bestraald moeten worden, is dat ook niet het einde van de wereld. Begrijp me niet verkeerd, het zal geen pretje zijn en ik zal daar ontzettend tegenop zien, maar dan is dat wel het laatste station.
Mijn kapster kwam met het plan om bij haar mijn haren te laten wassen. Zo stom dat ik daar zelf niet aandacht, dus daar laat ik me nu lekker verwennen 😊
Ik was maandag even op de app aan het kijken naar oude uitslagen en tot mijn schrik stond er al een nieuw document klaar van de patholoog … Heh? Zouden mijn uitslagen al binnen zijn? In krap 6 dagen … mijn hart ging te keer …
Toch het documentje geopend en iets naar beneden gescrold:
Datum ontvangst: 04-06-2024
Datum antwoord: 10-06-2024
Aard materiaal: Lymfklier resectie
Dus mijn uitslag is al binnen! Maar ik durfde niet verder te kijken, want hoogstwaarschijnlijk begrijp je toch niet wat daar staat. Dan maak je je zelf misschien nog gekker. Maar de chirurg zou misschien wel eens een week eerder kunnen bellen!!
Minder lang wachten?
Dus daar zaten Claudia en Johan woensdag 12 juni vanaf 16.00 uur naast mijn telefoon. Natuurlijk gaat vanaf dan de tijd mega langzaam en je hartslag is hoger en we krijgen zweethandjes. En toch een kleine schrik toen mijn telefoon afging en ik ‘Anoniem’ in mijn scherm zag staan. Ja het was de chirurg en er was iets aan zijn stem dat goed klonk. Yes!! Hij had fantastisch nieuws. Van de 37 lymfeklieren die ze uit mijn hals hebben verwijderd zijn ze allemaal schoon!!! Wat een opluchting! We zaten allebei te janken van blijdschap. We kunnen weer vooruit en ik hoef niet bestraald te worden! Hij vertelde dat ik nog niet was besproken door de specialisten, dat vind volgende week plaats, maar hij kon niet langer wachten met dit goede nieuws. Wat een fijne man is dit toch! Dus ik spreek hem volgende week weer om te bespreken hoe het vanaf dan verder gaat.
Maar wij gingen aan de champagne 🍾 Die had Johan toch voor de zekerheid koud gezet. De eerste alcohol voor mij sinds maanden, want ook dat kon ik niet meer verdragen met die tumor. Poeh … wat was dit een zware intense rollercoaster. In een klap staat het leven van jezelf en je partner op z’n kop.
Maar ik ben ook ontzettend dankbaar voor alle lieve mensen om ons heen, de lieve geduldige en kundige radiologen, chirurgen en verpleegkundige in het UMC en mijn huisarts.
Gelukkig was ik er vroeg bij en kon ik elke keer snel geholpen worden, waardoor we niet achter de feiten aan liepen.
Want het kan ook anders …
Tijdens mijn eerste operatie, was er ook een jongen opgenomen van 21 die er veel langer mee door is gelopen. Die had van zijn huisarts een heel sterk paardenmiddel gekregen tegen de pijn en is niet meteen naar een KNO arts gestuurd … bij hem moesten ze zeker 70% van zijn tong verwijderen. Hij kon na de operatie waarvoor hij 22 uur onder narcose moest, niet meer praten en eten.
Toen ik voor de tweede keer geopereerd moest worden, was die jongen er nog steeds. Hij heeft ondertussen ook nog een week op IC gelegen ivm vreselijke bloedingen. Hij is nu zwaar ondervoed en krijgt vettere sondevoeding om meer aan te sterken. Het is een lange vent en weegt 56 kilo. Ik schrik daar echt van!
Klein feestje samen
Voor het eerst sinds jaren zijn we thuis op onze trouwdag!! Wij zijn eigenlijk altijd in het voorseizoen op vakantie en vaak komen we tijdens onze rondreis met de tent precies uit op een plek waar geen restaurant te vinden is in de weide omgeving 😆
Dus dit jaar nemen we het ervan, want we hebben zeker iets te vieren. We zijn lekker samen naar da Gabrielle gegaan en hebben genoten van een feestelijk 4 gangen menu! Het is voor mij zo lang geleden dat ik uiteten ben geweest en wat is het fijn dat ik al mijn smaak nog heb 🤗 Wel met een sjaaltje om, want die hechtingen en mijn opgezwolle hals houd ik liever verborgen.
Het is inmiddels vrijdag 14 juni en we gaan naar de huisarts, want de hechtingen mogen eruit! En dat is nu ook wel echt nodig. De wond kriebelt en mijn hals is erg opgezet waardoor sommige hechtingen een beetje zoekraken in mijn huid. Heel naar en ik durf er niet te veel naar te kijken. Heb zelf visioenen dat de wond uit elkaar knalt door de druk, dus ik hoop dat de huisarts me gerust kan stellen en dat kon ze! De wond zag er goed uit, maar zij gaf ook toe dat ze er nu ook echt uit moeten. Een paar waren wel gemeen, die zaten al wat dieper in de huid, maar het voelde wel meteen als een bevrijding. Die hechtingen voel je steeds als je een sjaal om doet of als je in bed ligt en je wilt er lekker inkruipen, dan krassen ze tegen je dekbed aan. Dat is voorbij! Zij vond mijn hals ook wel erg opgezwollen, maar dat was ook toen er maar 2 lymfen verwijderd werden, laat staan nu 37.
Ze heeft mijn arm ook bekeken en adviseert ook om naar een fysio te gaan, mijn schouder lijkt ook vast te zitten. Maar probeer eerst maar de oefeningen. Nu de hechtingen eruit zijn durf ik mijn nek ook meer te draaien. Ze was ook zo blij en opgelucht voor ons met het goede nieuws en als er vragen zijn of ik loop toch ergens tegenaan moet ik bellen.
Mijn herstel gaat goed en het je voelt je ook veel beter als je weet dat de laatste operatie zo goed is gegaan en dat het voorlopig klaar is. Uiteraard zullen de controles elke keer weer spannend zijn. Ben benieuwd of ze ons woensdag al kunnen vertellen wanneer ik me mag melden voor de eerste controle (maandagmiddag 19 augustus).
Oeps … het is echt een lang verhaal geworden, maar voor mij is dit ook een stuk verwerking om het van me af te schrijven en wellicht heeft iemand anders er ook iets aan 🙏💪
Deze tekst en foto's hierboven mag niet zonder mijn toestemming gepubliceerd worden! Mail mij daarvoor.